編 者 按 

2025年，《草原》策劃推出“陪護(hù)記”欄目，刊發(fā)作家蘇莉長篇非虛構(gòu)作品。“陪護(hù)記”不同于傳統(tǒng)意義上的病榻紀(jì)事，而是將“陪護(hù)”升華為對生命本相的溫柔凝視——是一位女性寫作者對生命韌性的注解，呈現(xiàn)剛?cè)岵?jì)的敘事美學(xué)。疾病對生命、家庭、親情是一個巨大而漫長的考驗，在尋醫(yī)問藥的過程中，作家與社會上“透析人”這個特殊的群體有了近距離的接觸。在奔走醫(yī)院的十二年里，蘇莉用一個作家的眼光觀察著經(jīng)常來往于醫(yī)院里的形形色色的人們，以深刻的生命感知，見天地、見眾生，并始終保持著觀察者的謙卑與書寫者的倔強。這是最真實最溫暖的生命故事?！恫菰冯s志意在通過此專欄，關(guān)注一位創(chuàng)作者在時光中努力的生長，帶領(lǐng)讀者感受文字里滲透的生生不息的力量。

東交民巷的夏天

/ 蘇 莉

約瑟夫進(jìn)門找到自己的床位，出乎意料，他走到病房中間忽然鞠了一個九十度的深躬，然后起身對我們說：“我叫劉又一，柳暗花明又一村的‘又一’，今天住院，要做腎穿檢查，請大家多關(guān)照……”

那天，我正好在病房，我們集體吃驚到說不出話來，“哦哦”地應(yīng)著。我們早已習(xí)慣了各自安頓，不到萬不得已絕不打擾別人，這樣鄭重的態(tài)度一時讓我們不知所措。

2012年7月，我們第一次前往北京求醫(yī)，去了外甥女推薦的北京醫(yī)院。開始都不知道為什么就叫“北京醫(yī)院”，難道不應(yīng)該叫個具體點的北京某某醫(yī)院嗎？直到來了這里才知道為什么會這么牛，居然“北京醫(yī)院”這幾個字都是毛澤東主席題寫的，西哈努克親王也曾經(jīng)在這里看過病。 

北京醫(yī)院和我的老家莫力達(dá)瓦有結(jié)對幫扶關(guān)系，會定期派駐醫(yī)生去莫旗醫(yī)院坐診，這樣我做醫(yī)生的外甥女才有機會認(rèn)識他們，并幫我們直接聯(lián)系到這里來住院。我們基層患者進(jìn)京看病通常認(rèn)為只有301或者協(xié)和才是最牛的，據(jù)說掛號要黃牛票，否則通宵排隊也未必能掛上號，來看病之前想想這些困難真是頭大。一路忐忑到了北京醫(yī)院，在外甥女介紹的陳醫(yī)生的聯(lián)絡(luò)下，我們當(dāng)天即順利住院，省卻了在門診各種排隊檢查之苦。

從不事張揚的北京醫(yī)院大門出來，過一個小胡同就是地鐵2號線的站點。那時候，我每日憂心忡忡往返于醫(yī)院和住地，都沒去想過東交民巷在中國近代史上是個多么不同凡響的地方，根本沒有注意到那些路邊的建筑門口上標(biāo)注的來歷。我的家人病了，整個世界在我眼里都不存在了。

到醫(yī)院的那天，等著腎內(nèi)科騰出床位的時候，在院子里見到一對夫妻，好像出來透氣，不知道哪里讓人覺得異樣，就多看了幾眼。沒想到等我們住進(jìn)病房，竟發(fā)現(xiàn)那位先生原來就跟我愛人一個病房，也是來做腎穿檢查的，腎內(nèi)科大致都是這類的病情。那位程先生是北京人，體制內(nèi)，自帶一種好單位員工的自信與驕傲。他漂亮的妻子每天都花枝招展地來看他，不太像北京人對著裝那么隨意。熟了一些之后得知她是山東人，的確很爽朗，那種爽朗和北京人的爽朗是不一樣的。到了探視時間，來看望他們的客人很多，各式果籃擺滿了床下，想必人緣兒很好。

腎內(nèi)病房都是三個人，另一個靠窗的小伙子姓劉，也是等著做腎穿，都是在某一次例行體檢的時候發(fā)現(xiàn)肌酐很高，聽從醫(yī)生的建議來做腎穿檢查。他們看起來非常健康，沒有絲毫病態(tài)。但是很顯然，他們對健康高度重視。如果老金有他們的狀態(tài)恐怕是不會考慮來看病的，他對疾病一直都是逃避的態(tài)度，好像不提不念，疾病自己就消失了一樣，直到失控的程度他才不得不面對。

做腎穿之前要做詳盡的體檢，在沒有做手術(shù)前，他們的狀態(tài)都很不錯。老金那時雖然虛弱，但是還很樂觀，喜歡聊天，同屋室友也漸漸熟絡(luò)起來，偶爾開開小劉的玩笑，說要給他介紹對象。等他們挨個做完腎穿之后就都熄火了，沒了精神。程先生本就愛運動，很健壯的樣子，做完腎穿明顯弱了下來，畢竟從腎臟上鉤出部分腎臟組織做檢查還是很傷人的，我暗自懷疑他們做這個腎穿是否值得。

檢查結(jié)果出來，程先生和小劉都沒有什么問題，消炎之后很快就出院了。但是我愛人的腎穿結(jié)果不明確，被留下來繼續(xù)做各種檢查。醫(yī)生忽而懷疑他得的是白血病，忽而懷疑他得的是骨髓瘤，嚇得我一驚一乍的，漸漸覺得老金這病不尋常。

劉又一入院的時候正好被安排在剛剛出院的程先生的床，挨著老金。閑聊時得知他是翻譯，湖南人，受聘《經(jīng)濟(jì)日報》做資料的收集和整理。老金是個書簍子，聽說他是翻譯就問，湖南有個翻譯《艾瑪》的劉重德你認(rèn)識嗎？劉又一說那是我父親。這讓老金很興奮，說我家里就有這本書??！有了這層相知，他們倆的關(guān)系似乎就近了一些，成了無話不說的聊天搭子。劉又一說話做事有點和常人不太一樣，印象最深的是他說，岳飛不是中國人，而是猶太人，叫約瑟夫。這讓老金我們倆樂不可支，老金于是私下給他起了外號“約瑟夫”。我每天去醫(yī)院探望，老金就給我講講約瑟夫又說了什么好玩的話，特立獨行的約瑟夫多少緩解了一點我們住院的焦慮。

“約瑟夫”的愛人也是名門之后，據(jù)說是新中國成立初期的電學(xué)專家，在大學(xué)里教書。她一口湖南話，來醫(yī)院探望的時候別別扭扭的，不是特別關(guān)注約瑟夫的病情，聽她說她本來很不想來北京，因為家里的狗沒有人管，她說她買了很多饅頭放在家里各處，放了好多水，但是她仍然擔(dān)心獨自留在家里的狗，好像她牽掛狗多于對老公的病情。后來她不知道在哪里聽說燉黑魚湯治腎病，有一天她提著不知道哪里搞到的黑魚要送給我，我說我也沒處去做，還是留給老劉喝吧。我對她的善意頓時心生好感。

小劉出院后，一個七十歲左右的北京大爺住進(jìn)來，醫(yī)生問詢他各種病情，家族病史之類的，他迷迷糊糊的，好像不明所以，答非所問，很好玩。到了下午四點多，他非要出去買《北京晚報》，護(hù)士攔住他，說住院的病人不可以隨意出醫(yī)院的，他很著急，反復(fù)說，我得去買《北京晚報》！想必這是他每天的日常里最為重要的事情。腎內(nèi)科的病人都要做一個扎大腿內(nèi)側(cè)的檢查，叫什么忘了。只記得這位大爺做這項檢查的時候，醫(yī)生每扎一次他都大聲呼號，叫得痛苦異常，像某種動物的哀號。操作的醫(yī)生都被他搞得心慌意亂、滿頭大汗，無法準(zhǔn)確針刺，就說您別喊了行嗎？他說疼啊！我愛人說這個檢查是挺疼的。但是大家都能忍耐，唯有北京大爺不肯忍，讓我們偷笑了好久。

約瑟夫做完腎穿手術(shù)，也是衰弱了，不似剛住院的時候那么精神。他說因為蠶豆長得像腎臟，腎不好的人應(yīng)該多吃蠶豆。他經(jīng)常說些好像不在這個星球上的人們慣常的語言，一本正經(jīng)的，讓我們不知道該相信他還是反駁他，就像他說岳飛是猶太人，我們也沒有依據(jù)說這不對。他的各種奇談怪論雖然沒有能說服我們，但是讓我們對疾病沒有那么憂慮了，忽然安下心來住院，積極配合醫(yī)生的各種檢查。我愛人腎穿初期的不適慢慢好轉(zhuǎn)，白蛋白過低醫(yī)生給申請了輸注血漿，他的浮腫也漸漸消退。但還是不能確診是什么類型的腎病，我們還得繼續(xù)留下來。那個夏天，老金成了這個病房住的時間最長的病人。

相對于未知的腎病，老金其實更關(guān)心他的視力受損的事情，這次檢查出他得了白內(nèi)障，雙眼的。他希望醫(yī)院能夠解決他這個問題，腎內(nèi)科的醫(yī)生說那得轉(zhuǎn)科，得出院再辦住院住進(jìn)眼科去。想想腎病的原因還沒有查清，眼睛只能靠后再說了。老金這個書癡，怎么能忍受身在北京居然不可以去書店？他每到一個地方必去的就是書店。于是一個周日的午休時間，他觀察到護(hù)士醫(yī)生以及門房都在休息，偷偷換了衣服，溜出醫(yī)院。這個與盲人無異的病人還坐了公交車，直奔王府井大街。因為他年輕的時候在北京讀過書，路很熟，居然順利地找到了王府井新華書店。他摸著書架上一排排的書，興奮不已，但是什么價格他完全看不清。后來他告訴我，他拿起一本書就問身邊的讀者，多少錢？估計身邊的讀者還奇怪呢，看不著還買什么書？最后他買了《加繆全集》中缺的那兩本，揣懷里心滿意足地回了醫(yī)院，算是過了逛書店的癮。

我第二天去看他的時候，他得意地示意我看枕頭下是什么，看著新書我哭笑不得，說你這個瞎子自己滿大街跑也不怕被人撞了，可看他那么高興的樣子也不忍心多說什么了。我知道在病中的心態(tài)很重要，如果他整天憂心不已，我也會更加焦慮，有個讓他開心的事能讓他轉(zhuǎn)移注意力總好過無時無刻想著病情。

北京大爺出院后一個老者住進(jìn)來，有點四川口音。老金說，看著像個燒鍋爐的，就隨意問他什么單位？老者淡然地說，中國社會科學(xué)院文學(xué)研究所。老金一聽，心里一動，又問，您的同事都有誰??？老者用四川口音說，有俞平伯、錢鐘書、楊絳。老金聽得一機靈，沒想到來了個大神。細(xì)聊起來得知老者姓吳，他家對面住著蒙古族學(xué)者色·道爾吉，翻譯《江格爾》的。吳老是研究唐詩的，老金問他，《唐詩鑒賞辭典》和他老人家有關(guān)系嗎？吳老說編者大部分是他的學(xué)生。吳老的兒子，一個戴眼鏡的中年人出來進(jìn)去地幫著他辦各種手續(xù)。老金隨口問吳老，您兒子做什么工作??？他說，也在中國社會科學(xué)院外國文學(xué)研究所，翻譯俄羅斯文學(xué)的。老金脫口而出，他是叫吳曉都嗎？翻譯過別雷的作品？這么一問倒讓老者驚訝了，大概沒想到還有人知道他兒子。他們一老一小又成了聊天搭子，吳老說些老掌故，老金都接得住，惹得吳老很是奇怪。有一天，老金出門給護(hù)士交化驗材料回來，發(fā)現(xiàn)吳老在拿著放大鏡看他床頭的名字，大概老金也讓他很好奇。等到他兒子再來看望他，吳老就很鄭重地把老金介紹給他。老金住院住出了驚喜，北京的確是隨時都會遇見高人的地方。

約瑟夫出院后，他那個床住進(jìn)來的病人是北京郊區(qū)的，三十多歲的樣子，瘦小，臉上有點浮腫。我們那時候第一次見到透析的人，很好奇地看著他的一舉一動。這個病友不愛說話，但是行動如常，他愛人幫他把隨身物品放好就走了。他帶著某種沮喪的情緒躺在床上，聽來問診的醫(yī)生和他交流，得知他是腹透患者，這次住院是因為感染了，需要住院處理一下。有一間病房似乎是專為他們準(zhǔn)備的，時不時地，他就消失幾個小時。我在廁所間經(jīng)常會看到幾袋子淡黃色液體，一切都如謎團(tuán)一般。

我在為老金辦各種手續(xù)的時候路過透析室，也好奇地觀察過。他們都穿著條紋病號服，穿著拖鞋等著透析室開門，看起來與常人無異，照常說笑，從容淡定，甚至還有點悠閑，好像只是進(jìn)去做個檢查而已。在腎內(nèi)科病房我讀了很多關(guān)于腎病的科普文章，了解到腎小球如果硬化了，是不可逆的。受損的腎臟超負(fù)荷工作的結(jié)果就是腎小球的加速硬化，如果激素控制不住病情的發(fā)展，腎衰竭就是早晚的事。所謂CKD5期，就是終末期腎病，就得透析或者換腎。而那個時候我們連老金是什么病都沒有確診，腎穿的結(jié)果已經(jīng)有腎小球開始硬化了。

吳老是來調(diào)什么病的忘了，記得也沒什么大事，很快就出院了。他走后住進(jìn)來的是一個年輕小伙子，姓王?？粗褜嵉?，也是一個腹透患者?？吹贸鏊那槌劣簦粣壅f話。

這個時候，北京醫(yī)院實在找不出老金的病因，就幫我們申請了專家會診。我拿著他的腎穿病理資料去請北大醫(yī)院腎病研究所的專家們會診。我也不知道北大醫(yī)院腎病研究所在哪里，回到住處用電腦查了一下百度地圖怎么走，那時候智能手機還沒有普及，從電腦里查路線在我看來已經(jīng)很先進(jìn)了。專家們拿著我的資料進(jìn)了實驗室，我就在走廊里等了很久很久，記得是個老舊的樓房，幽暗的，散發(fā)著陳年的味道。專家們初步診斷老金是膜增生性腎病，他的腎穿檢查據(jù)說很難判斷。那個老師說了一句，很難纏，這個類型。專家們居然只收了我一百元會診費。有了這個確定的結(jié)果，北京醫(yī)院終于開始用激素給老金治療了，不是白血病，不是骨髓瘤，只是腎病，已是萬幸。用激素是要簽知情同意書的，什么會熊貓背，會骨質(zhì)疏松，會怎么樣怎么樣……這些問題相對于可能是骨髓瘤的恐怖已經(jīng)不算什么了，對我們來說是曙光初見。

作為透析患者，臨床小王給我們與眾不同的感覺，他抽煙，還喝酒，這讓我們震驚不已。老金問他喝酒對他的病沒有影響嗎，估計這是愛喝酒的老金最為關(guān)心的問題。小王說，嗨，都這樣了……顯然他對自己的未來是失望的。他說透析的人哪里都去不了，他們腹透的人如果決定出門，得拉著一車的水，非常麻煩。我們沒有腹透過，不知道拉一車水是什么概念，但是理解了，他被自己的病困住了。三年后，經(jīng)過百般掙扎，老金也沒有躲過透析之路，我們才真正體會到被困在透析床上是什么意思，老金再也沒有出過遠(yuǎn)門。

醫(yī)院給住院的病人配置好了飯菜，都是少油少鹽的。到了時間會有專人送到病房，過一會兒再收走，不用患者自己清洗。那時，北京醫(yī)院的床位費僅收24元一天/人，服務(wù)還特別好，每天早晨都由護(hù)士親手整理床鋪，用微濕的毛巾包住小掃帚清理床單，這樣就不會起灰塵。每周更換新床單和病號服，如果病人生活自理困難，護(hù)士還可以幫助病人洗頭洗腳。后來我們回老家住院的時候，護(hù)理病人全靠家屬，走廊里經(jīng)常浩浩蕩蕩地穿行著成群的家屬，去打飯，去洗漱，去聯(lián)系醫(yī)生護(hù)士，端屎端尿……到了晚上，家屬們各自找地方休息，自帶折疊床，非常混亂，也非常辛苦。每當(dāng)這個時候我們都會想起北京醫(yī)院，在那里病人和家屬受到了極大的尊重。

如果飯點時我還在醫(yī)院，就去大門口醫(yī)院食堂買個餅子做午餐。我發(fā)現(xiàn)他們的茴香雞蛋餡兒的餅子烙得非常好，厚厚的，薄皮大餡兒，我經(jīng)常多買幾個帶回去給格爾瑪和我女兒吃。

不久，在北京生活的表姐得知我們住院呢，過來看我們。她告訴我，北京醫(yī)院有個護(hù)膚液特別好，她教我得掛號去皮膚科開處方，不貴。我隨即嘗試了一下，沒想到真心好用，我因為婦科全切激素全無導(dǎo)致的皮膚粗糙竟然得到了改善。

在北京醫(yī)院，我丟失了一顆壞牙，但是收獲了一瓶E液，之后的十幾年我只用這一種“化妝品”，經(jīng)常推薦給我身邊的朋友們。后來再去復(fù)查的時候發(fā)現(xiàn)這款“E液”成了醫(yī)療器械那里的產(chǎn)品，不用掛號但需要排隊購買。那些人經(jīng)常一箱一箱地批發(fā)，一箱是一百瓶，據(jù)說都是來進(jìn)貨的，短短一年時間，這款護(hù)膚液竟然舉國盡知。我每次陪老金去復(fù)查，都會特意去買一些送我的好朋友。

到了8月底，老金終于出院了。沒有太多改善，也沒有變得更壞。拿了差不多一箱子的藥，有的藥還需要冷藏運輸，沒辦法我買了好幾瓶礦泉水凍起來包在藥旁邊。這些藥里還有需要注射的，總找護(hù)士打針很麻煩，老金放心地讓我給他打針，我又學(xué)會了給他注射，扎他的肚子或是胳膊。

使用激素治療需要定期過來復(fù)查，每次來不會超過一周，因為住的時間不長，也就沒再遇到特別的病友。只記得一位老者，對搞衛(wèi)生的說，這醫(yī)院里有臟東西……然后，很神秘地笑一下，不知道為什么他陰陰的樣子讓我汗毛直立。還有位病友，是北京一個什么廠子退休的，他話里話外非常排外，說北京的房價都是外地人大量涌入抬高的，搞得他們本地人都買不起房子了。老金惡作劇，當(dāng)著老者的面說，咱們把通遼那幾個門市房都賣了吧，也在北京買個房，這來回看病太不方便了……把這病友氣得直瞪他。我們哪里有什么門市房呢？

2013年的夏天，我們再次舉家前往北京醫(yī)院復(fù)查。這次換了一個腎內(nèi)科主任，她仔細(xì)研究了老金的病例，提出再做一個冷球蛋白的檢查，這個檢查他們醫(yī)院還做不了，需要把血液樣本送到朝陽醫(yī)院去。北京醫(yī)院這點比較好，他們做不了的化驗會讓家屬送到與他們相關(guān)聯(lián)的其他醫(yī)院去，費用拿回北京醫(yī)院報銷，最后計入住院費里，相當(dāng)于住在北京醫(yī)院享受的是全北京最好的檢查。

我還記得我去取血液樣本的時候，老金自己走到護(hù)士站，跟護(hù)士們說：我那英雄的鮮血呢？護(hù)士笑著把早晨抽好的血遞給了我，我拿上樣本直奔朝陽醫(yī)院送檢，我不知道的是，這管“英雄的血”即將終結(jié)老金的北京求醫(yī)之路。

檢查結(jié)果出來，醫(yī)生得出一個驚人的結(jié)論：他是冷球蛋白血證性腎損害。

我回到住處上網(wǎng)查了一下，看到這個冷僻的病的癥狀以及全球無藥可治的結(jié)論，心里拔涼拔涼的。

接著主任就找我談話，說確診的這個病是北京醫(yī)院有史以來的第二例，激素療法弊大于利，決定不再用了。這個病目前在國際上都是絕癥，他們也沒有什么治療方案，讓我們出院。她說，得這個病恐怕活不長，你要有心理準(zhǔn)備。盡管主任大概使用了盡量溫和的語氣跟我談話，但是這些話里的殘酷真相足以壓倒一個人的心理防線，我是盡力保持著冷靜走出辦公室的。回到格爾瑪?shù)某鲎馕菸胰滩蛔”瘋?，摟著孩子告訴她：大夫說，你爸的病他們治不了了……我們娘倆痛哭了一場。太絕望太無助了！

我還不敢告訴老金實情，最后拿著幾盒降壓藥接他出了院，帶著這個沉甸甸的秘密回了家。我不知道未來即將發(fā)生什么，我又將如何應(yīng)對，這一場與死神掰手腕的惡戰(zhàn)幾時開始，又在何時結(jié)束。

東交民巷路口有個大教堂，門口牌子上寫著圣彌額爾天主堂，這是我求醫(yī)問藥奔波路途中唯一注意到的建筑，我每次路過那里都會往里面看看，從來沒有進(jìn)去過。據(jù)說這個哥特式教堂始建于1901年，是一個見證了中國近代史的百歲建筑，比如義和團(tuán)、五四運動、二十一條、辛丑條約……大概這些經(jīng)過它身旁的興旺或是衰微，恥辱或是驕傲，充滿希望抑或絕望的人們，生或是死，它被膜拜或是被嫌棄，都如流水般逝去。它佇立在那里，一聲不響，當(dāng)然它也不會介意來自遠(yuǎn)方的一家人的悲歡，帶著希望而來，又滿懷著不甘離開。

有一次去復(fù)查，約瑟夫得知后特意趕到北京醫(yī)院來看望老金，還請他在門口吃了一頓飯。老金說第一次吃涼拌穿心蓮，原來就是我養(yǎng)的一盆花的葉子，叫作牡丹吊蘭。

【作者簡介：蘇莉，達(dá)斡爾族，國家一級創(chuàng)作，中國作家協(xié)會會員，內(nèi)蒙古作家協(xié)會副主席。著有散文集《舊屋》《天使降臨的夏天》《萬物的樣子》，小說集《仲夏夜之溫涼時分》。曾獲全國少數(shù)民族文學(xué)創(chuàng)作駿馬獎、內(nèi)蒙古自治區(qū)文學(xué)創(chuàng)作“索龍嘎”獎等獎項。散文作品曾入選《1991散文年鑒》《生命的眼光》《人間：個人的活著》《散文海外版》《散文選刊》《格言》《2018散文》等多種選本。散文《老蟑和干菜》入選內(nèi)蒙古大學(xué)《大學(xué)語文》教材，小說《仲夏夜之溫涼時分》入選《民族文學(xué)30周年精品集》。現(xiàn)居通遼?！?/span>